SEP

[nikky44]

Ok merci....Donc si je comprends bien ce que tu expliques je n'ai aucune chance de la develloper compte tenu de mes origines métisse ( ile maurice et algérie)? merci

[renaudjba1]

On est le 11 mars 2010

Bonjour à tous

j'ai lu vos messages très rapidement, en diagonale, en quelque sorte. Non pas parce qu’ils
ne sont pas intéressants, mais parce que ils me semblent désormais à 1000 lieues de mes préoccupations.

Voilà : l’idée de génie que géronimo appelle de ses vœux existe elle s’appelle LDN, et mon corps en est témoin depuis 2005. Je m’explique : je prends ce médoc depuis 2005 et j’ai pas fait 1 poussée. DE 1991 à 2005, j’en avais fait 18 . Cherchez l’erreur.

End Msg RJB

Mon e-mail :
renaudjba@voilà.fr

Portez-vous bien

Jbaptiste

[OPUS240]

Bonjour, super ce forum, je me lance et me suis inscrite! J'ai une Sep qui m'a laissée des sequelles au niveau de la marche, j'ai une canne depuis 3 ans. Je suis traitée par Tysabri depuis un an. Aujourd'hui je voulais simplement me présenter et vous dire que je suis contente de vous avoir trouvés!
J'ai regardé le clip de Geronimo, drôle, sympa et percutant, TBon...
Bien évidemment suis très intêressée par le LDN et je contacterai par mail renaud...si possible!
Pour l'intant je pars bosser! Peut-être à ce soir?
Nathalie[/color]

[Géronimo]

Ravi que la vidéo t'es plu "OPUS240", je me suis bien amusé en la faisant ...
Tu es sous "Tysabri" un des derniers traitement de fond proposé dans la SEP, j'espère qu'il te conviendra puisqu'il semblerait que le "tysabri "soit un des meilleurs freins à la maladie.
>> As-tu des effets secondaires ?

Pour "nikky44", je ne suis pas devin tu sais, mais disons que compte tenu des statistiques sur la SEP tu as en effet plutôt moins de chance de contracter une SEP mais il faut savoir qu'il y'a aussi des malades dans le monde entier et sur tous les continents, même si le sud est beaucoup plus épargné ... Bref, dans le monde c'est environ 2 000 000 de personnes concernées par la SEP.
Je te conseille d'arrêter de faire "une fixette" sur la SEP et de vivre pleinement ta vie, tu n'as pas de raison d'en faire plus sur la SEP que sur une autre maladie visiblement.

Pour "renaudjba1", en effet ce médicament LDN (Low Dose Naltrexone) paraît bien te convenir et te réussir, tant mieux pour toi, c'est cool ! (En tous cas, merci pour l'info).
C'est vrai que ça attise ma curiosité mais en ma qualité de vieux briscard de la maladie je ne me fais pas non plus trop d'illusion. Cela étant dit, je vais bientôt revoir le professeur qui me suit à Paris et je vais le cuisiner à propos du LDN. J'aimerai moi aussi pouvoir en bénéficier mais il y'a sans doute des critères particuliers comme pour tous les traitements de fond.

Je pense que je serai fixé d'ici fin mars sur ce traitement de fond

@+ et bonne journée à tous ...

[Sep38]

Bonjour à tous !

Je viens de lire LDN et j'ai fait des recherche sur internet, c'est vrai que ça à l'air pas mal. Au mois d'Avril je vais chez le neurologue, je vais lui en parler.

J'en ai marre des poussées...

Merci de l'info

[nikky44]

Salut geronimo...merci pour ta réponse mais ma foi je n'y comprend plus rien, tu parles de terrain génétique propice pour develloper une sep hors mon médecin me dit qu'on est fait à 50 pour cent du père et 50 pour cent de la mère; donc la préposition génétique à quand meme un rapport avec les gènes que nos parent nous on transmis non?
J'ai également lu que la sep était quasi inexistante en afrique et en asie comme le japon par exemple...donc l'ile maurice et plus bas que l'afrique et vu que je viens de l'algérie également qui fait partie de l'afrique doit je encore m'inquièter?
Je vais bientot avoir 29 ans au mois de juin et j'ai fait une irm rien à signaler...
Cela veux que pour develloper les premièrs symptomes est ce trop tard? Merci
LES AUTRES AVIS SONT LES BIENVENUS BON COURAGE A TOUS

[Sep38]

Bonjour Nikky44,

Je viens de lire ton message.
Il n'est jamais trop tard pour développer cette maladie. Moi je l'ai eu j'avais 12 ans, ce qui est très tôt pour la développer, mais en général, d'après les médecins, c'est entre 35-40 ans qu'elle se magnifèste, mais ceci est une moyenne.

Pourquoi penses-tu que tu pourrais l'avoir un jour ? Qui te dis que tu as le "gêne" ?

[nikky44]

Salut à toi...ben j'en sais rien en fait c'est là toute la question en fait lol...Tout ce que je sais c'est que cette maladie me fait flipper grave car j'adore bouger c'est peux être la raison ...Mais compte de tenu de mon métissage tu pense que je pourrais la developper ? je vais bientot avoir 29 ans j'ai fait une irm tout est nickel.

[nina]

pour "[renaudjba1"
Merci pour l'info sur le LDN ...çà m'a l'air intéressant
Ce médicament agirait aussi comme antidépresseur ou anxiolitique ?
Serait-il une alternative à la prise d"opiacés " ?
Amicalement

[Merzhin56]

Bonjour à tous,

Je suis trés content de voir qu'un forum "sérieux" existe pour les personnes qui comme moi sont atteinte d'une sclérose en plaque
.Ma SEP à été diagnostiquée il y a bientôt deux ans, elle est rémitente ce qui me permet de croire en l'avenir même si cette maladie est pour l'instant incurable.Je suis sous traitement par COPAXONE depuis plus d'un an et celui-ci se passe bien, je supporte mes injections quotidienne. J'ai la net impression que son efficacité permet de me sentir mieux physiquement et que la maladie ce fait un peu oubliée même si les périodes de fatigue sont pénalisante et dure moralement et que des génes moteur me génent souvent.Mais je continue de croire que mon cas sera un jour guéri et que le chemin sera long aussi ... Il faut croire en soi et ne pas se laisser abattre même si quelquefois ce n'est pas facile car la maladie n'est pas que physique et neurologique, elle est aussi psychologique. Je pense qu'il est trés important d'être suivi psychologiquement pour ne pas perdre pieds et ménager la vie de ses proches.

Voilà, ce ne sont que les paroles d'un SEPien de 28 ans pour vous dire a tous de garder confiance en la vie et la médecine ! Un jour viendra où la reherche détruira cette "saloperie" pour enfin vivre notre vie normalement? En attendant battez vous tous pour faire reculer la maladie et les préjugés !
@+