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TEMOIGNAGE | 27/11/07 18:47

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Bruno FAVIER, président de France Parkinson, raconte...

Bruno FAVIER, président de France Parkinson

Le 20 mars 2004 je suis hospitalisé à la Pitié-Salpêtrière pour y subir une stimulation cérébrale profonde.



Le 20 mars 2004 je suis hospitalisé à la Pitié-Salpêtrière pour y subir une stimulation cérébrale profonde. Cette intervention lourde (elle va durer plus de 8 h 00) a été décidée quelques mois auparavant.

11 septembre 1992 :

Depuis quelques temps j’ai remarqué un léger tremblement des membres du côté gauche. Sans que cela me gêne réellement, le tremblement en question est suffisamment persistant pour que j’en parle à mon médecin traitant qui m’oriente vers le docteur Kalafat, neurologue, qui diagnostique rapidement une maladie de Parkinson.

J’entre alors dans la longue période du traitement médicamenteux succession de périodes « off » et « on » et de nuits calmes et agitées. Vivre devient de plus en plus difficile. De petits détails empoisonnent ma vie quotidienne. Boutonner sa chemise est un véritable cauchemar. Monter dans mon lit, s’allonger, se retourner pour trouver sa place sont autant de gestes habituels qui deviennent une véritable épreuve. Petit à petit, la maladie s’installe. Je la sens évoluer, marche de plus en plus difficilement. Les relations avec mon entourage se tendent. Je suis terriblement lent et appelé à faire face aux remarques du type « mais fait donc un effort » qui ont un effet psychologique désastreux.

Je continue à conduire trouvant au volant un réel confort et mes réflexes étant me semble-t-il intactes. J’ai cependant tendance à me replier sur moi-même. Je passe par des moments de dépression mais je vis. Le suivi médical se limite à une visite à mon neurologue tous les trois mois. Un rituel s’installe. Après les habituels préambules de courtoisie le neurologue me fait faire quelques mouvements (la toupie, mouvement de rotation de la main gauche puis de la main droite, flexion de la jambe, puis du bras). Nous discutons, à bâton rompu, lui relevant et enregistrant sur son ordinateur les informations glanées ici ou là , moi continuant à faire part de mes impressions. Nous convenons ensemble du traitement à mettre en place : essai d’une nouvelle molécule, diminution de celle-ci, augmentation de celle- là. Nous convenons alors de la date du prochain rendez-vous et nous séparons.

Septembre 2001 :

Mon neurologue me « propose » l’intervention. Le raisonnement est simple : le traitement arrivant au maximum de son effet, l’augmenter risquerait d’entraîner des effets secondaires indésirables, l’arrêter conduirait à l’irrémédiable réapparition des symptômes. Il est convenu d’un examen préopératoire. Suit une longue période d’attente. Puis arrive la convocation tant attendue. L’examen est sans histoire : un IRM, un test de mémoire, un entretien avec un psychologue. Les résultats me sont communiqués quelques temps plus tard : je suis déclaré « opérable ». Grâce à la défection d’un autre candidat je bénéficie d’un tour de faveur.

L’opération est longue mais pas pénible. Elle débute la veille par la pose d’un casque qui permettra au chirurgien de repérer l’emplacement idéal des électrodes. Le casque en question est conservé jusqu’à l’opération. On m’amène au bloc opératoire, il est 8h : 00 du matin. Je suis bien entendu localement anesthésier, ne souffre absolument pas et suis conscient. Par moment on me fait faire quelques exercices (la toupie) pour voir si tout fonctionne bien. Je suis un peu ko mais tout va bien. A moitié endormi, je me réveille dans ma chambre la tête emmitouflée dans un énorme pansement, il est 4h : 00 de l’après midi. L’intervention a duré huit heures. Un peu plus tard je reçois la visite du Professeur Cornu. Il s’inquiète de mon état, me demande « comment je vais ? ». Je lui réponds que « je ne sens aucune différence ». Il sourit et m’encourage à bouger les jambes. J’obtempère et me rends compte que j’ai retrouvé toute ma mobilité, que je peux à nouveau me lever et marcher. Je ne m’en étais pas rendu compte…. Reste la pose du pace-maker. Cela va faire l’objet d’une deuxième intervention. Moins lourde (1h : 30 à 2 h : 00 ) elle est programmée pour le surlendemain. Elle est pratiquée sous anesthésie totale et est parfaitement indolore.Une fois réalisée cette deuxième intervention, je retrouve petit à petit une vie normale et autonome. S’en suit le paramétrage de la pile puis une courte convalescence. Je rentre chez moi peu de temps après. Toute cette longue période, pénible et douloureuse est derrière moi. Mes facultés d’oubli sont extraordinaires. Je m’aperçois que je dois faire un effort pour me remémorer certaines de mes douleurs passées et circonstances pénibles.

Novembre 2007 :

Il va bientôt y avoir 5 ans que j’ai subi cette stimulation cérébrale profonde. Je suis en pleine forme et ne prends que 3 comprimés de Sinemet 100 par jour. J’ai retrouvé une activité normale et même si la fatigue se fait sentir plus rapidement (mais l’âge est là) je peux me consacrer au nouveau challenge que représente la Présidence de France Parkinson. L’histoire continue… Je dédie ce témoignage à mes médecins : le professeur Cornu (neurochirurgien) et les docteurs Navaro (chirurgien), Kalafat (neurologue) Schübelbach, (neurologue) Tugayé (généraliste) et à mon ami le Professeur Agid, avec ma Gratitude et ma profonde reconnaissance.



© Bruno FAVIER, président de France Parkinson pour Handicap Infos

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