COMMUNAUTÉ

DOSSIER PARKINSON | publié le, 02/12/07

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Comment aborder la maladie de Parkinson ?

Une maladie qui ne guérit pas mais qui se soigne. Pas seulement par les médecins.

Une maladie qui ne guérit pas mais qui se soigne. Pas seulement par les médecins.



1) Mieux connaître la maladie

Une maladie qui ne guérit pas mais qui se soigne. Pas seulement par les médecins.

Il vaut mieux la connaître telle qu’elle est, savoir que c’est une maladie chronique lentement évolutive.

Se placer, bon gré mal gré, dans un contexte obsessionnel qui voit l’homme complètement démuni par rapport à elle conduit à une anxiété permanente. Ainsi, on peut se convaincre à tord de devoir ne pas débuter tel ou tel traitement, alors que l’on en a besoin.

Mieux connaître la maladie permet de convenablement la situer, et l’aborder en dehors des avis multiples et parfois contradictoires : proches, médecins, informations des journaux, internet…

Connaître l’évolution habituelle de la maladie, les signes comme l’akinésie (la lenteur), les répercussions sur les différentes sphères de l’organisme, les complications des traitements. Il ne s’agit pas de s’abîmer dans tes lectures frénétiques, ou chercher des informations parfois non scientifiques. Il est souvent plutôt utile de parler avec son médecin ou son neurologue.

2) Enlever les tabous

Une attitude générale, dans les relations extérieures, bien conventionnelles, consiste à faire comme si la maladie n’existait pas. Comme s’il n’était pas « convenable » d’être malade. Il est inconvenant de parler d’un souci quelconque, notamment de santé. Le code de bonne conduite consiste à éluder complètement ce que l’on éprouve. Dans la même logique, il est des pays où l’on cache soigneusement les handicapés. Dans d’autres, au contraire, on considère que leur maladie n’a rien d’infamant.

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, le plus raisonnable consiste à lui faire la place qu’elle mérite dans la vie quotidienne, plutôt que de faire semblant qu’elle n’existe pas. Il faut vivre avec la maladie.

3) Thèmes quotidiens

Le déroulement de la journée peut donner lieu, quotidiennement, aux mêmes préoccupations. Pour que la journée se déroule le mieux possible, rien ne sert de nier les contraintes liées à la maladie, mais on peut chercher des moyens d’adaptation. Il n’est pas utile de se sentir humilié par le caractère obligatoire de certains actes de la vie courante, et l’aide qu’il faut demander.

Se faire aider pour faire sa toilette, pour se déplacer, préparer ou prendre ses médicaments.

C’est là qu’entre en jeu l’entourage. La maladie de Parkinson est souvent une affection qui se vit à deux.

Au contraire, certaines occupations quotidiennes, anciennes ou nouvelles, sont destinées à instaurer une certaine normalité dans la vie.

4) En parler librement

Considérer que la maladie n’est pas une honte. Faire état de ce que l’on éprouve, exprimer les craintes que l’on a.
Faire état des divers symptômes ressentis au médecin, apprendre à les décrire, les comparer avec d’autres situations antérieures analogues.

Le médecin fera le tri : ce qui n’est que purement lié à l’imagination ou à l’anxiété, ce qui peut être expliqué par la maladie de Parkinson, ce qui n’est pas lié à la maladie de Parkinson, mais à une autre affection incidente, ce qui est la conséquence des médications…

5) Se tenir informé

Savoir s’intéresser à diverses sources d’informations sur la maladie. Sur les récentes découvertes, les expériences réussies, qui soignent. Demander des informations à son médecin, les publications concernant souvent des traitements qui peuvent être seulement réservés à la recherche.

Lire des ouvrages sur la manière de se comporter vis-à-vis de la maladie, des témoignages de patients, dans le cadre des associations de malades.

Ne pas se comporter avec une attitude de repli, dans laquelle la maladie est subie de manière passive, sans que l’on puisse faire quoi que ce soit contre elle.

Au contraire, dans une attitude curieuse, ouverte, d’observation, beaucoup de choses peuvent changer.

6) Entourage du malade

Beaucoup dépend de cet entourage. Si le malade est bloqué par l’agacement, l’impatience qu’il rencontre et constate. Ou bien, au contraire, quand il se sent l’objet de sollicitude, de sympathie.

Etre compris, l’une des premières expériences de l’intimité.
Naturellement, l’entourage n’est pas détaché, indifférent à ce qui arrive au malade. Mais que celui-ci puisse s’appuyer sur ceux qui, tout naturellement, devraient l’aider, avec gentillesse, affection, dévouement. Le malade n’est pas seul. Certains proches sont comme identiques à soi. Et ils sont un précieux soutien.



© Docteur Anne-Marie Bonnet - Fédération des maladies du système nerveux - Hôpital de la Pitié Salpétrière de Paris pour Handicap Infos

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