Coup de gueule d'un entrepreneur tétraplégique sur Internet !
Un humiliant protocole de soins lui a été imposé... Récit.
Ecrire ces lignes m'est insupportable, tant la violence de ce que je vis depuis deux semaines m'a sérieusement ébranlé, tout ceci me replongeant dans les pires moments de ma vie, vingt-sept ans en arrière. Mais c'est en décrivant l'épreuve, en faisant fi de ma pudeur et de ma grande discrétion que j'ai une chance d'être entendu, et éventuellement que ça serve à d'autres.
Je suis entrepreneur, âgé de 43 ans, j'ai créé ma première entreprise à l'âge de 20 ans, j'ai également tenu des postes de direction entre deux aventures entrepreneuriales, et je me consacre depuis cinq ans à ma nouvelle startup.
Soucieux de contribuer à l'écosystème de la création d'entreprise et de partager mon expérience avec de jeunes créateurs, j'accompagne des startups de l'Incubateur Telecom, et j'ai fondé en 2007 le chapitre français de l'OpenCoffee Club, véritable bouillon de culture entrepreneuriale web sous forme de rencontres hebdomadaires autour de l'économie numérique.
Je travaille beaucoup, souvent jusqu'à quinze ou seize heures par jour, souvent sept jours sur sept. Je dévore la vie avec passion, mû par une énergie positive, constructive, et un optimisme communicatif. Je suis un homme volontaire, courageux, à l'écoute des autres et disponible.
Une particularité que j'occulte de toute mon énergie
Je crois être un professionnel reconnu et respecté. C'est ainsi que j'ai été invité à participer en 2008 à une table ronde sur l'entrepreneuriat avec François Fillon et Eric Besson, que j'étais convié à l'Elysée pour l'annonce du Plan numérique 2012, qu'il m'arrive régulièrement de participer à des évènements organisés sous les ors de la République, qu'on m'a demandé d'animer une conférence au prestigieux Institut Multi-Médias, ou que dans son magazine Regard sur le numérique, Microsoft m'a consacré un portrait en octobre 2009.
Derrière ce portrait se cache une particularité, que je n'ai jamais mise en avant, que j'occulte de toute mon énergie au point de l'oublier moi-même et qui, ultime aboutissement, est souvent oubliée ou devenue invisible à mes collaborateurs et mes proches.
Je suis tétraplégique depuis l'âge de 16 ans suite à un accident de sport en 1984. Je n'ai qu'un usage partiel de mes bras et pas l'usage de mes doigts. Je me déplace en fauteuil roulant électrique.
A 16 ans, frappé lourdement par ce handicap, après plus d'un an d'hospitalisation, je suis parti sans relâche dans une course contre mon handicap, vers l'acceptation d'un nouveau corps, la reconquête de mon identité, et la reconstruction de ma vie.
J'ai poursuivi mes études puis, pressé par l'envie d'autonomie, j'ai vite créé ma première entreprise à 20 ans. J'ai aménagé ma vie pour repousser les limites du handicap, et vivre le plus normalement possible.
Mon handicap disparaît
Mon handicap n'existe que deux heures par jour : trente minutes le soir où j'ai besoin de l'aide d'un tiers pour me coucher, une heure ou une heure trente le matin pour qu'on me lève, douche, habille, et assoie au fauteuil.
Depuis vingt-cinq ans, la douche quotidienne me mets en paix avec mon corps, me procure le bien-être qui, associé à un habillage impeccable, me donne confiance en moi pour dérouler des journées chargées où mon handicap disparaît pour laisser place à l'homme en marche.
J'ai une voiture aménagée que je conduis et qui m'offre une totale autonomie dans mes déplacements quotidiens.
Nouveau protocole de soins imposé
Il y a quinze jours, tout s'est effondré.
Santé Service, l'organisme qui me prodigue les soins infirmiers quotidiens, a décidé unilatéralement de m'imposer un « protocole de soins » qui régirait désormais ma vie comme suit :
Une seule douche par semaine ;
toilette au lit avec cuvette et gant de toilette ;
lit médicalisé imposé en lieu et place de ma literie ;
tablette roulante d'hôpital ;
couché à 22 heures, et parfois 21 heures ;
suppression du levé « prioritaire » le matin en début de tournée, ce qui me vaut d'être régulièrement prêt à seulement 10h45 ou 11 heures.
1- Une douche par semaine
A l'heure à laquelle j'écris ces lignes, le 13 juin 2011, ma dernière douche date du mercredi 8 juin, je suis au cinquième jour sans douche, et la prochaine est programmée vendredi 17 juin. J'ai les cheveux et le cuir chevelu dans un état indécent, collés, gras et malodorants.
Mon corps sent un désagréable mélange de savon et de sueur, ça me démange et me pique, je me sens mal, sale et très inconfortable.
En l'état, il m'est strictement impossible de travailler. Je ne peux décemment pas me présenter en rendez-vous ainsi, le cheveu gras, hirsute, et malodorant. C'est indigne ! Depuis deux semaines, je n'ai fait que trois jours de rendez-vous à l'extérieur, coïncidant avec les deux douches, le reste du temps je travaille de chez moi.
Tout mon entourage est scandalisé, me voyant ainsi négligé, les cheveux indécemment sales, alors que j'ai toujours été impeccable. Les gardiens de la résidence, les voisins de l'immeuble, les commerçants de mon quartier, tout le monde m'a demandé ce qu'il m'arrivait, si j'étais tombé malade ! J'ai honte, je restreins mes sorties, je mets une casquette.
2- Toilette et shampoing au lit
Quiconque a connu la toilette au lit, cuvette et gant de toilette, rinçage approximatif, sait à quel point c'est désagréable et inconfortable.
J'ai beau m'opposer formellement à ce traitement, il m'est imposé, je suis totalement dépendant. Faisant suite à mes plaintes répétées, Santé Service a toutefois décidé que je bénéficierai d'un second shampoing par semaine, mais au lit ! Un shampoing au lit ! Rien, rien de mon état n'impose un tel traitement.
Une partie du personnel préfère me donner une douche, bien plus rapide, bien plus pratique, et la satisfaction de prodiguer des soins de qualités, mais la direction a interdit toute initiative. Le personnel a obligation de faire ma toilette au lit !
Ma douche n'a toujours nécessité qu'une seule personne. Il n'y a, à aucun moment, de manipulation nécessitant de porter une quelconque charge. On me déplace du lit à la baignoire avec un soulève-personne, m'asseyant dans la baignoire, on me douche, et retour au lit pour l'habillage.
Le transfert lit/baignoire prend deux minutes grand maximum.
Pour la toilette au lit, la direction de Santé Service envoie deux personnes, au lieu de une précédemment pour la douche ! Ils doivent me retourner dans le lit à plusieurs reprises, pour la toilette et l'habillage, ce qui n'a jamais été nécessaire avec la douche.
Il leur faut faire plusieurs aller-retour avec des cuvettes d'eau entre la salle de bain et la chambre. Pour le shampoing hebdomadaire au lit, ils doivent me pivoter à 90°C en travers du lit, tête pendante au bord du matelas, pour laver les cheveux avec une bouteille d'eau !
Rien dans mon état de santé n'impose cette épreuve. Je ne suis pas grabataire, et encore moins en fin de vie.
Des centres de rééducation fonctionnelle aux maisons de retraite, on incite les personnes à se doucher. Toutes les études sur le sujet mettent en avant le rôle fondamental de la douche et tendent à proscrire les toilettes au lit.
Dans la douche, je me rasais seul, je me lavais et séchais le visage, autant de gestes pour maintenir ce qu'il reste d'autonomie. Et encore, il y a quelques années je me lavais seul les deux tiers de mon corps, mais certains aides-soignants estimaient que j'étais trop lent, alors on a restreint mes interventions au rasage et au visage… De quoi désespérer tout médecin de rééducation et ergothérapeute. Où est le respect de l'autonomie du patient ?
Voilà vingt-cinq ans que je prends une douche tous les matins, et c'est probablement l'un des droits les plus fondamentaux.
3- Suppression de mon lit médicalisé
Santé Service m'a imposé le retrait de mon confortable lit.
J'avais un lit double de 160 cm, électrique, matelas jointifs, permettent de surélever individuellement du côté gauche ou droit le buste ou les jambes, accessoire précieux pour le confort du couple face au handicap.
On m'a donc imposé un lit médicalisé, plus petit (140 cm), d'un seul tenant, donc sans possibilité de relever le dossier individuellement, et qui ne me permet plus de relever les jambes électriquement alors que c'est de temps en temps nécessaire pour soulager les jambes enflées d'un gaillard de 1m90.
Enfin, ce lit médicalisé, qui ne comporte pas de sommier à lattes ou ressorts mais des poutres en acier totalement rigides, a été livré avec un matelas plus dur que des tatamis de judo.
Je me brise le dos et souffre chaque nuit des points d'appui, d'autant que les nouveaux horaires de Santé Service m'alitent désormais douze heures voire treize heures par jour.
4- Tablette roulante d'hôpital
Imposée par Santé Service pour poser les cuvettes pour la toilette au lit, et associée au lit médicalisé, ma chambre est ainsi devenue une chambre d'hôpital. Et encore, j'ai pu déjouer la demande de Santé Service de retirer mes meubles de la chambre pour que le personnel puisse faire le tour complet du lit durant la toilette !
J'ai vécu plus d'un an à l'hôpital en 1984 après mon accident, j'y ai de douloureux souvenirs, et j'ai tout sauf envie que ma chambre à coucher, à mon domicile, mon havre de paix et mon intimité, devienne le reflet d'une chambre d'hôpital.
5- Couché à 22 heures, parfois 21 heures
Jusqu'à présent, j'étais couché autour de minuit, souvent 1 heure du matin, horaires parfaits pour assumer ma charge de travail et également disposer d'une vie sociale.
Couché à 22 heures, ça m'impose de partir vers 21 heures pour rentrer chez moi. Ça ne laisse ainsi place à aucune réunion tardive, aucun cocktail, aucun dîner en ville, aucune sortie cinéma ou théâtre, et donc aucune vie sociale. Voilà maintenant deux mois qu'on m'impose un coucher à 22 heures, et que ma vie sociale n'est plus.
Enfin, en étant couché à 22 heures et sorti du lit à 9 heures dans le meilleur des cas, je passe donc onze heures au lit, voire douze heures quand on m'a couché à 21 heures.
Tétraplégique, je ne peux me retourner seul pour changer de côté et soulager les points d'appui, je reste donc onze heures dans la même position, une aberration en termes de prévention des problèmes cutanés et articulaires.
6- Levés tardifs le matin
Même si j'avoue que je préférerais être levé à 6 heures ou 7 heures, le personnel de Santé Service n'embauche qu'à 8 heures. Soit. Mais pendant de nombreuses années, les horaires furent respectés par un personnel compréhensif, et chaque matin j'étais opérationnel à 9 heures, 9h30 au plus tard selon les soins.
Désormais, je suis aléatoirement levé tard, en fonction du personnel qui vient chez moi. Certains s'arrangent pour être là tôt, comme ils avaient l'habitude de le faire, compréhensifs, et qui trouvent la valorisation de leur travail difficile par le bien-être physique et psychologique de leurs patients.
D'autres n'en ont que faire, et arrivent à 9h45, triomphants, dopés par ce pouvoir absolu qu'ils ont sur les patients, cloués au lit et totalement dépendants.
Les week-ends ne font pas exception à la règle des levés tardifs, et quand on est couché à 22heures, on a tout sauf envie de traîner au lit le matin…
Enfin, Santé Service a imposé aux désormais deux personnes qui viennent me lever de s'attendre mutuellement en bas de chez moi, et de ne monter commencer les soins que quand les deux personnes sont réunies.
Ce matin, la première est arrivée à l'heure, à 8 heures pile, mais la seconde n'est arrivée qu'à 8h40. Il a donc fallu attendre quarante minutes la seconde aide-soignante !
Quarante minutes de perdues pour moi, quarante minutes de perdues pour l'aide-soignante ponctuelle.
Handicap Infos - source : rue89, blog Louis van Proosdij Duport.
