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COMMUNAUTÉ

DOSSIER PARKINSON | 10/01/08 11:52

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Les difficultés psychologiques de la personne atteinte et de son conjoint

les difficultés psychologiques de la personne atteinte et de son conjoint

Il faut bien reconnaître à la maladie de Parkinson quelques spécificités, dues à sa prise en charge médicamenteuse ou neurochirurgicale.



La prise en charge psychologique des personnes atteintes de maladie de Parkinson ne diffère pas fondamentalement, dans ses objectifs, de celle décrite par Monsieur Coupé dans le dossier consacré aux personnes atteintes de sclérose en plaques, dont nous conseillons vivement la lecture. Cependant, il faut bien reconnaître à la maladie de Parkinson quelques spécificités, dues à sa prise en charge médicamenteuse ou neurochirurgicale. En effet, depuis l’avènement du traitement par L-dopa et de la stimulation cérébrale profonde, l’évolution de la maladie n’est plus aussi linéaire. Si un soutien psychologique est le plus souvent nécessaire après le diagnostic, il existe une seconde période critique, sur le plan psychique, dans l’évolution de la maladie. Après l’introduction de la dopathérapie, la personne malade peut, en général, traverser quelques années de franche amélioration, période que l’on désigne habituellement sous le nom de « lune de miel ». Cependant, à l’issue de celle-ci, lorsque les complications motrices apparaissent et que l’autonomie est mise en question, le moral de la personne se dégrade de nouveau, la détresse émotionnelle tend à s’intensifier. Il est assez fréquent qu’un scénario similaire se mette en place quelques années après la stimulation cérébrale profonde, puisque celle-ci n’agit que sur les symptômes et ne permet pas de stopper l’évolution de la pathologie.

La vie du conjoint est également affectée par la maladie, la remise en question des projets de vie, la difficulté et la lourdeur des soins à apporter, mais aussi par les attentes parfois déçues. Parmi celles-ci, comment ne pas évoquer les espoirs suscités par les techniques innovantes telles que la stimulation cérébrale profonde ? Leur médiatisation tend à amplifier les désirs de guérison et à masquer les difficultés psychologiques post-opératoires en mettant l’accent sur les améliorations motrices et la réduction des traitements, il est vrai parfois spectaculaire. Nous évoquerons les difficultés psychologiques que rencontrent les personnes atteintes de maladie de Parkinson, puis celles de leurs conjoints, avant de conclure par un rapide point sur la stimulation cérébrale profonde du noyau sous-thalamique. Nous n’offrirons pas ici un simple tableau descriptif, mais plutôt des éléments permettant d’affiner la connaissance des signes de la psychopathologie parkinsonienne. Un meilleur repérage des symptômes psychiques peut en effet permettre aux proches d’une personne malade de mieux la comprendre et, à l’occasion de certains comportements qui ne sont qu’expression de la maladie, d’éviter certains incidents, voire conflits conjugaux. Bien évidemment, la souffrance du conjoint, réelle, ne peut non plus être négligée.

Les troubles psychopathologiques de la personne malade

Si la maladie de Parkinson a été initialement décrite comme une pathologie uniquement motrice dans laquelle « les sens et le psychisme sont intacts » (J. Parkinson, 1817), il est aujourd’hui reconnu qu’elle s’accompagne de troubles cognitifs (intellectuels) et d’altérations de l’humeur de survenue précoce, voire inaugurale.

Ainsi, les personnes malades présentent bien souvent un trouble dépressif (jusqu’à 70% des cas dans certaines études), dont les signes sont bien souvent intriqués aux symptômes physiques (ralentissement, troubles du sommeil, de l’appétit et de la libido). La personne parkinsonienne déprimée est le plus souvent triste, les activités sources de plaisir sont désinvesties. L’apathie, c’est-à-dire l’indifférence, l’absence d’envie d’initier des actions ou de réaction à des stimuli émotionnels est également souvent présente. Cependant, et c’est une des spécificités de la pathologie parkinsonienne, lorsqu’on les motive, les personnes conservent généralement une capacité à ressentir du plaisir. De même, leurs aptitudes sociales sont habituellement conservées. Dans son ensemble, cette dépression est fortement liée aux difficultés rencontrées dans les activités de la vie quotidienne.


Dans le cadre de cette dépression, certains malades parkinsoniens peuvent avoir des idées suicidaires. Mais contrairement aux personnes atteintes d’autres affections neurodégénératives, ils passent très rarement à l’acte ; et même moins fréquemment que la population générale, selon l’une des rares études consacrées à ce sujet.

L’anxiété est très présente également. Elle peut se manifester comme une attente quasi constante de soucis, d’événements néfastes, mais aussi de façon paroxystique, sous forme d’attaques de panique (accès d’angoisse extrême accompagnés de signes tels que palpitations, impression d’étouffement ou d’oppression, sensations de vertige, peur de devenir fou ou de mourir…), qui peuvent être liées aux fluctuations motrices.

La dépression et l’anxiété seraient toutes deux liées à des processus neurobiologiques propres à la maladie de Parkinson, mais elles pourraient également être en partie une réaction à la survenue de la maladie, ainsi qu’aux souffrances physiques et morales vécues par toute personne atteinte d’une pathologie chronique grave et irréversible. On peut aussi penser que la très grande sensibilité aux stimuli extérieurs des personnes atteintes de maladie de Parkinson contribue à leur détresse émotionnelle. En effet, la plupart des personnes décrivent une hyperémotivité et des réactions émotionnelles excessives et inappropriées (pleurs, le plus souvent) dans certaines situations affectives. Cette grande réactivité à l’entourage tant familial que social ou médical (réponse importante aux placebos) est dans certains cas source d’une gêne sociale importante.

Les hallucinations doivent être évoquées, car elles peuvent être, chez environ un quart des personnes et surtout les premières fois, à l’origine d’une grande angoisse, voire d’une crainte de devenir fou. Présentes chez près d’un malade sur deux, elles sont principalement visuelles, mais peuvent toucher tous les sens. En général, dès que la personne s’est familiarisée avec le phénomène, qu’elle sait que ses hallucinations sont le plus souvent dues à son traitement (principalement aux agonistes dopaminergiques), l’angoisse diminue et de nombreuses personnes cohabitent fort bien avec ces perceptions sans objet. Enfin, il peut exister un lien entre la présence d’hallucinations, l’âge de la personne et une détérioration intellectuelle.

Cette détérioration, lorsqu’elle est présente, se manifeste de façon discrète. Elle touche principalement l’attention, les capacités de planification des actions (se fixer des buts, choisir des procédures…) et la mémoire. Il existe alors un déficit de récupération spontanée, qui se traduit par la sensation « d’avoir le mot sur le bout de la langue ». Le langage est globalement peu altéré. Cependant, il ne faut pas perdre de vue que l’ensemble de ces difficultés peut être en partie expliqué par la dépression.

Lorsque la détérioration intellectuelle s’aggrave, une démence peut s’installer (chez 10 à 50% des malades, selon les auteurs), mais il faut souligner que son caractère évolutif est le plus souvent modéré, ce qui, sous réserve de mise en place d’aides au domicile, permet généralement d’éviter à moyen terme le placement en institution.


Sexualité et maladie de Parkinson

Sexualité et maladie de Parkinson

Sexualité et maladie de Parkinson

Bien sûr, nous sommes ici aux confins des problèmes psychologiques, mais les troubles sexuels peuvent participer des problèmes du couple et de la souffrance de la personne malade. Bien que rarement spontanément évoquées, les difficultés sexuelles constituent un sujet de préoccupations important, surtout pour les hommes et en particulier chez les plus jeunes. Nous constatons également que nombre de personnes inscrites sur liste pour neurostimulation ont des attentes – non formulées – d’amélioration de leur vie sexuelle ; mais, lorsque la stimulation cérébrale profonde permet cette évolution, paradoxalement, cela peut créer en retour des problèmes de couple (voir plus loin).

Nous allons tenter de répondre succinctement à trois questions : fréquence, nature et origines (physiologiques ou psychosociale) des difficultés sexuelles. Ces troubles sont fréquents, chez le malade ainsi que chez son partenaire, surtout dans les couples où le mari est atteint. Les principales difficultés rapportées sont chez l’homme les anomalies de l’érection et du contrôle de l’éjaculation, chez la femme la perte de l’excitation et du désir. Cela conduit près de 70 % des hommes et 40 % des femmes à se déclarer insatisfaits de leur vie sexuelle. Les dysfonctionnements, bien que liés à la durée d’évolution de la maladie, ne semblent pas directement corrélés aux symptômes physiques et paraissent donc peu susceptibles d’être améliorés par le traitement par L-dopa. Il existe en revanche un lien très fort entre les troubles sexuels et l’intensité de la dépression et de l’anxiété. Cependant, chez près d’un quart des personnes évoquant ce problème, les difficultés sexuelles existaient déjà lors de la phase préclinique de la maladie.


Les difficultés et la détresse du conjoint

Les difficultés et la détresse du conjoint

Les difficultés et la détresse du conjoint

Les « charges »
Le conjoint de la personne atteinte de maladie de Parkinson doit faire face à différentes charges qu’il est possible de regrouper schématiquement en trois catégories : charge physique, charge mentale et charges nouvelles.

De toutes la plus aisément verbalisée, la charge physique peut cependant masquer les autres. Principalement due à l’assistance nécessaire dans les domaines de l’habillage, l’alimentation et l’hygiène corporelle, elle peut s’alourdir lorsque l’autonomie sphinctérienne est perdue, ou que les troubles de la motricité rendent la dépendance importante (ou totale) pour chacun des déplacements du malade. Les conséquences de cette charge se multiplient dès lors que le conjoint ne peut mettre ses nuits à profit pour récupérer. La charge mentale est issue de la confrontation de la situation présente avec les images du passé. L’autre n’est plus celui que l’on a épousé, désormais idéalisé. Le caractère même des maladies neurodégénératives peut également rendre l’avenir incertain et le conjoint imprévisible dans son caractère ou ses comportements. Parfois, c’est aussi la crainte de l’accident ou l’humeur du malade qui fait redouter le pire et suscite l’anxiété. Dès que s’installent le stress, l’épuisement physique, la baisse d’estime de soi du fait de l’image renvoyée par le malade, et parfois la non-reconnaissance par ce dernier de l’aide apportée, le conjoint peut souhaiter prendre un peu de distance ; une distance pour soi, mais également pour éviter la confrontation à ses propres sentiments d’agressivité à l’égard de son époux(se) malade.

Du fait de l’extrême proximité imposée par la pathologie, de la diminution des possibilités de sorties, mais également de la moindre fréquence des visites rendues au couple par les amis, le conjoint ressent souvent un sentiment de grande solitude et de privation de liberté. La diminution du réseau social serait en partie responsable de son éventuel état dépressif.

Le troisième type de charges que le conjoint doit affronter est ce que l’on appelle parfois les charges nouvelles, dues à la répartition inédite des tâches et des rôles sociaux, familiaux et conjugaux, imposée par la maladie. C’est ainsi que l’homme doit assurer toutes les activités ménagères, ou que la femme doit prendre en main la gestion du budget, les impératifs administratifs, par exemple. De plus, tout ce qui touche à l’intime est bouleversé. La sexualité n’est plus, ou elle est transformée et différemment assumée par chacun.

Les principales difficultés évoquées
Les conjoints de personnes atteintes de maladie de Parkinson voient leur vie radicalement transformée. Il faut souligner que près de la moitié des conjoints sont les seuls aidants, ce qui les conduit à restreindre leur vie sociale de façon importante. En effet, ils consacrent en moyenne sept heures et demie par jour à leur conjoint malade ; chiffre à rapprocher des quatre heures et demie qu’ils déclarent pouvoir s’accorder chaque semaine pour leurs activités sociales et de loisirs. Un quart des conjoints investirait même plus de dix heures par jour dans le soin apporté à l’autre.

Au quotidien, les symptômes que les conjoints considèrent comme les plus gênants sont ceux ayant trait à la lenteur du malade, à l’aspect visible/social des signes : la lenteur des mouvements et les difficultés à la marche. L’impatience – l’irritation – ressentie face à ces deux signes est la première conséquence psychologique évoquée spontanément par les conjoints.

Il n’est alors pas surprenant que ceux-ci se disent préoccupés par l’avenir, du fait de l’incertitude quant à l’évolution de la maladie, de la crainte de tomber eux-mêmes malades et/ou de celle de ne plus pouvoir faire face. Mais, au-delà des symptômes même, ce qui constitue une réelle difficulté, c’est l’imprévisibilité de chaque instant. Comment sortir ou partir travailler sereinement lorsqu’on laisse au domicile une personne qu’un blocage, voire une chute, peut mettre dans l’impossibilité de prendre son traitement et que l’on risque alors de retrouver étendue et bloquée de très longues heures plus tard ?

La détresse émotionnelle
S’occuper d’une personne ayant une maladie neurodégénérative impose de nombreuses réorganisations de vie, des renoncements, et occasionne un surcroît de travail. Cela conduit bien souvent le conjoint à éprouver un grand stress, d’où de fréquents troubles anxieux et surtout dépressifs. Cependant, les conséquences globales sont difficiles à quantifier puisque leur origine est plurifactorielle : fatigue physique, stress, perte des relations sociales...

Parmi les facteurs contribuant à la détresse du conjoint, il y a d’une part ceux liés à des caractéristiques propres au malade et à l’évolution de sa maladie (types de symptômes, caractère fluctuant et imprévisible de leur expression, autonomie, stade de la maladie, détérioration intellectuelle éventuelle), mais également ceux inhérents à l’environnement social du couple ou à des caractéristiques psychologiques propres au conjoint. Ce sont d’ailleurs ces dernières, ainsi que la présence d’un éventuel conflit préexistant à l’intérieur du couple, qui expliquent le mieux la dépression.

La détresse psychologique des conjoints les conduits à une consommation d’antidépresseurs et d’anxiolytiques plus élevée que celle de leur population de référence, surtout lorsque des troubles intellectuels sont présents chez le malade. Les difficultés ont également un coût en termes de santé physique. Dès lors, il ne faut pas être surpris que l’un des premiers motifs d’hospitalisation des malades parkinsoniens, outre les raisons purement médicales (complications, réajustements de traitement…), soit le soulagement familial.


Effets psychologiques de la stimulation cérébrale profonde

Effets psychologiques de la stimulation cérébrale profonde

Effets psychologiques de la stimulation cérébrale profonde

La stimulation cérébrale profonde dont nous évoquons les suites est celle du noyau sous-thalamique, de loin la plus pratiquée en France depuis quelques années.

Loin de nous l’idée de vouloir jeter le discrédit sur cette technique, mais il faut tout de même rappeler quelques réalités. Tout d’abord, elle n’offre en aucun cas la guérison. Même si parfois l’amélioration est si spectaculaire qu’elle laisserait supposer le contraire, la maladie est toujours présente et son évolution continue. D’autre part, elle n’est pas dénuée d’effets secondaires. Si certains peuvent sembler bien minimes en regard des améliorations motrices, pour en évaluer les conséquences, il faut cependant prendre en compte la personnalité et les centres d’intérêt des personnes opérées. Enfin, quels que soient les changements, tant positifs que négatifs, apportés par l’intervention, ils mettent les malades dans une situation nouvelle, imprévue et souvent fort éloignée de leurs attentes initiales.

Les effets secondaires moteurs
Avant d’aborder les difficultés psychologiques rencontrées après l’intervention, il faut évoquer deux des effets secondaires moteurs durables les plus observés. Tous deux altèrent une capacité de communication essentielle – le langage (hypophonie et dysarthrie ) ou la vue (apraxie des releveurs de paupières) – et sont, pour partie, responsables du grand isolement social dans lequel se trouvent certains malades après stimulation. Ces effets ont comme origine un défaut de contrôle musculaire et sont souvent réversibles par un simple réglage du stimulateur ; mais au prix d’une moindre amélioration motrice globale.

Les troubles comportementaux, parfois présents après l’opération, ont probablement comme origine une décompensation de troubles psychiatriques ou cognitifs (intellectuels) chez des personnes présentant une fragilité antérieure. Les critères d’opérabilité actuels, plus stricts, permettent de pallier en partie ce problème. Bien qu’assez rares dans la clinique quotidienne, certains troubles temporaires tels que l’hypersexualité, les états maniaques (exaltation de l’humeur, hyperactivité motrice, désinhibition verbale et comportementale, réduction du sommeil) ou une certaine agressivité verbale, sont rapportés.

Difficultés d’adaptation et problèmes psychologiques
Malgré l’amélioration significative de leur qualité de vie, de leur dépression, de leur anxiété et surtout des données médicales, bien des personnes stimulées rencontrent d’importantes difficultés psychosociales. Plus de deux personnes sur trois disent avoir des difficultés conjugales. Il semblerait, de ce point de vue, que les problèmes de couple soient en partie dus à la difficulté des conjoints à s’adapter aux changements.

En fait, les difficultés pourraient être résumées ainsi : trop de réussite, ou trop d’écart entre attentes et résultat. A la suite d’une recherche sur le sujet, nous avons en effet constaté que plus l’amélioration du malade est importante et rapide, plus l’adaptation à la nouvelle situation est difficile pour son conjoint ; comme du fait de deux temporalités par trop différentes. Par exemple, le conjoint peut avoir renoncé à avoir une vie intime, depuis parfois de fort longues années ; mais il arrive aussi qu’il puisse la vivre hors du couple. Quelle que soit la situation, il ne peut reprendre ainsi d’une semaine à l’autre une vie sexuelle. Inversement, la personne malade peut ne pas avoir fait son deuil de sa sexualité ou avoir cultivé des espoirs fous depuis son inscription sur liste pour la stimulation. Dès lors que l’intervention rend au malade les moyens de ses désirs, il y a toujours un risque de décalage important entre les époux, sauf peut-être pour certains couples dont la qualité de la vie sexuelle a été préservée. Quoi qu’il en soit, le retour de la sexualité est quelque chose qui se construit à deux, dans la patience. Il en est d’ailleurs ainsi dans tous les domaines de la vie…

Les conjoints misent aussi sur l’intervention pour « souffler » un peu et se trouvent souvent en difficulté psychologiquement lorsque l’écart entre leurs attentes initiales en termes de guérison et le résultat obtenu après l’intervention est trop important ; que ce soit imputable à des attentes trop irréalistes et/ou à des résultats post-opératoire médiocres. Mais, pour les personnes opérées également, les problèmes psychologiques sont très présents après la stimulation. Ainsi, elles peuvent avoir du mal à se représenter et à accepter le stimulateur. Outre le fait de porter en soi un appareil qui « contrôle » son cerveau, il existe toujours une crainte de la panne, de l’éventuelle maladie qui contraindrait à se faire hospitaliser dans un service ignorant tout de la stimulation ; voire, dans certains cas extrêmes, la crainte, infondée, de se voir imposer ses comportements à distance. Dans certains cas, il peut exister une atteinte de l’image corporelle, avec un sentiment d’étrangeté, de ne pas se retrouver, après l’intervention. Dès lors, comment avoir confiance en ces deux corps étrangers : son propre corps et le stimulateur ? Comment oser s’aventurer, s’engager dans des activités hier impossibles mais aujourd’hui, quoiqu’envisageables, toujours marquées de l’interdit ? Et c’est ainsi que trop de personnes stimulées ont en permanence une vision pessimiste de l’avenir, vision qui les prive de bien des activités pourtant de nouveau accessibles. Ce faisant, elles ne bénéficient pas de l’atout principal de la stimulation : rendre les événements plus prévisibles au quotidien.

L’opération est parfois aussi l’occasion de prendre conscience de l’impact de la maladie sur sa vie, de la rupture qu’elle a imposée, de l’impuissance à y faire face. C’est alors le temps du bilan des pertes et des renoncements. Paradoxalement, pour certains patients, la lutte quotidienne contre la maladie constitue un but de vie que la stimulation leur ravit. Enfin, il faut reconnaitre qu’un pourcentage assez important des personnes stimulées se disent insatisfaites du résultat, car elles ont perdu de leur vitalité, voire sont devenues apathiques. Ce dernier problème est extrêmement perturbant socialement car il est bien souvent incompris et mis sur le compte de la mauvaise volonté.

Bien que beaucoup plus rare, le déficit de perception des expressions faciales émotionnelles chez autrui, qui touche plus spécifiquement la justesse de la perception d’émotions telles que la tristesse, la colère et de façon moindre le dégoût, peut être source d’incompréhension dans les relations sociales, voire de conflits.

Au vu du tableau ainsi dressé, il est compréhensible que les personnes opérées puissent être sujettes à la détresse morale dans les mois suivant leur intervention. Et pourtant, s’il est un point qui fait l’unanimité, c’est bien celui de l’impossibilité d’établir un consensus quant à l’évolution post-opératoire des troubles de l’humeur. Après la stimulation, à moyen terme, la personne ressent souvent un sentiment de fatigue, d’apathie, et un déficit de motivation ; mais après quelques années, il semble que son humeur s’améliore, tant du point de vue de la dépression que de celui de l’anxiété. Cette dernière, souvent présente, peut parfois être associée à une réelle phobie sociale (peur intense et irraisonnée de situations sociales ou de performances accomplies sous le regard d’autrui) qui requiert alors une prise en charge médicamenteuse et une thérapie de soutien. Cette phobie peut être due à la crainte déjà évoquée d’une défaillance du stimulateur, mais elle est aussi souvent inhérente au sentiment de honte ressenti par des personnes dont la parole est devenue très difficile, ce qui peut les conduire à un évitement de toute situation sociale et à une réelle claustration. La situation devient alors compliquée puisque qu’elle ne peut évoluer positivement que grâce à la mise en place d’un suivi psychologique et orthophonique à domicile, qui plus est par des intervenants sensibilisés aux difficultés parkinsoniennes…

Le risque de passage à l’acte suicidaire sous stimulation est un sujet d’une grande actualité. Si certaines études soulignent une dégradation de l’humeur, avec des idées suicidaires et parfois des passages à l’acte, d’autres en revanche présentent l’intervention comme potentiellement antidépressive. Selon une étude rétrospective menée dans un grand service parisien, le taux de suicides et de tentatives serait supérieur à celui habituellement évoqué pour cette pathologie ; mais sans qu’aucune explication précise soit actuellement privilégiée.

Il apparaît que parmi toutes ces difficultés psychologiques, certaines étaient présentes avant l’intervention, d’autres éventuellement prévisibles. Lorsque le parcours menant à la neurochirurgie fonctionnelle est envisagé, que tous les critères actuels de sélection des candidats sont scrupuleusement respectés, une préparation multidisciplinaire psychosociale et un suivi psychologique adaptés devraient être mis en place (préventivement) afin de permettre aux personnes bénéficiant de la neurostimulation, ainsi qu’à leurs conjoints, de mieux faire face aux changements induits dans leur existence par l’intervention.

Partager pour ne pas s’isoler

La maladie de Parkinson est une affection relativement méconnue – sinon par le stéréotype de la personne âgée tremblante – et dont les aspects psychologiques sont bien souvent relativisés. Or, les personnes atteintes de cette pathologie souffrent dans leur corps, mais aussi psychologiquement ; et pourtant, combien rares sont celles qui viennent consulter pour leur détresse morale.

Outre l’appel à une aide professionnelle, n’existerait-il pas des moyens d’être mieux compris et de ne pas se couper de son réseau relationnel ?

Nous pensons qu’il faut sortir de la représentation traditionnelle du Parkinson. Pour cela, la personne malade ne doit pas hésiter à s’informer, rencontrer des professionnels mais aussi prendre conseil auprès d’autres malades. Chaque personne affectée par la maladie de Parkinson développe un ensemble de « trucs », de stratégies pour faire face aux problèmes imposés par sa maladie, puisqu’elle s’exprime différemment chez chacun. Toutes ces méthodes ne sont aucunement des solutions miracle. Mais échanger ses expériences permet d’apprendre et aussi de ne plus lutter seul. Nous disions s’informer, il nous faut ajouter « informer » les autres. Il ne faut pas hésiter à nommer et surtout expliquer sa maladie. Aider les proches ou les amis à connaître et à apprivoiser la maladie, à comprendre que derrière les symptômes, il existe une personne qui peut vivre, éprouver du plaisir, partager des moments. La personne parkinsonienne vit une temporalité différente qui nécessite qu’on lui accorde patience. Le couple dont l’un des membres est malade doit donc adapter son fonctionnement aux difficultés, aux symptômes de la maladie.

Mais, nous ne prônons pas pour autant le sacrifice des proches ; même si, il faut bien le reconnaître, ceux-ci constituent la principale source d’aide. Nous pensons qu’il est vital que, comme en chaque couple, chacun préserve sa part d’individualité, son jardin secret. S’il est important de conserver des moments d’échange et de partage, il faut également que le conjoint se réserve des moments pour se ressourcer, pour avoir des activités hors du couple. La vie doit continuer à se nourrir d’apports extérieurs.

Mais lorsqu’elle est trop difficile, du fait de la pathologie ou de problèmes de compréhension dans le couple, nous engageons les personnes malades à ne pas hésiter à consulter des professionnels, ce dès l’annonce du diagnostic, si cela est nécessaire. De même, les conjoints n’ont pas à supporter seuls et silencieusement leurs difficultés psychiques et leur épuisement physique. Enfin, nous encourageons les divers intervenants dans le champ de la santé à se former, voire à se spécialiser dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.

EN SAVOIR + :



Pour s’informer :
La maladie de Parkinson au jour le jour. Bonnet, A.-M. & Hergueta, T. Paris : John Libbey, 2007.
La maladie de Parkinson. Guillard, A. & Fénelon, G. Paris : Hermann, 1991.
La maladie de Parkinson. Pollak, P. Paris : Odile Jacob, 2000.
La maladie de Parkinson et son traitement. Ziegler, M. & Bleton, J.P. Paris : Frison-Roche, 2ème édition revue et corrigée, 1995.

Pour approfondir :
La maladie de Parkinson. Sous la direction de A. Rascol. Paris : Masson, 1998.
La maladie de Parkinson. Defebvre, L. & Vérin, M. Paris : Masson, 2006.
Traiter le Parkinson. Prise en charge globale et multidisciplinaire du patient parkinsonien. Vanderheyden, J.-E. & Bouilliez, D.-J. Bruxelles : De Boeck, 2004.

Principales associations françaises :





© Thierry Soulas psychologue pour Handicap Infos

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