` Journée mondiale de la Sclérose en Plaques : la sclérose en plaques, parlons-en le 25 mai 2016 ! | Handicap Infos

COMMUNAUTÉ

SOLIDARITÉ | 01/05/16 09:11

0 réaction

trait

Journée mondiale de la Sclérose en Plaques : la sclérose en plaques, parlons-en le 25 mai 2016 !

La sclérose en plaques, parlons-en !

La sclérose en plaques, parlons-en !



Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante encore méconnue du grand public. A l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), le 25 mai 2016, Biogen organise en partenariat avec les experts, les réseaux de santé SEP et les associations de patients, une journée d’information et d’ateliers portes ouvertes pour permettre aux patients et à leurs proches de parler de leur maladie en toute liberté.

Les Maisons de la SEP existent depuis 6 ans et mobilisent chaque année plus de 1 000 patients. Ces journées portes ouvertes sont gratuites et se tiendront cette année dans 5 villes de France :

13 mai à Lille
20 mai à Marseille
25 mai à Paris
27 mai à Nice
28 mai à Nantes

Ces journées de la Maison de la SEP répondent aussi aux enjeux du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 et notamment :

« Connaître et faire connaître les maladies et la réalité de la vie des malades et de leurs proches pour favoriser la compréhension et lutter contre la stigmatisation »

« Favoriser le lien social, les liens de proximité et...lutter contre l’isolement »

« Changer le regard sur les maladie neuro-dégénératives »

«...il est important aujourd’hui de faciliter, d’offrir des espaces d’expression et de communication aux personnes malades dont le partage d’expérience, le témoignage est indispensable mais encore trop peu audible... »

Parlons-en pour mieux vivre avec une sclérose en plaques

Le programme de la Maison de la SEP est rythmé par des sessions plénières, des ateliers, des tables rondes, animés par des neurologues, des médecins rééducateurs, des psychologues, des infirmières et des professionnels concernés. Lors des séances de questions-réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP 2016 souhaite apporter des réponses concrètes aux patients et à leurs proches.

Les traitements et la recherche avancent

Plusieurs traitements sont disponibles aujourd'hui pour ralentir l'évolution de la maladie. Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans la connaissance des mécanismes en cause dans le développement de la sclérose en plaques (SEP). La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients. Mener une vie la plus normale possible est l'un des défis à relever face à la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Il est essentiel de ne pas céder au découragement. Cela demande de développer des capacités d'adaptation et un dialogue de qualité avec les soignants.

La sclérose en plaques en chiffres

70 000 à 90 000 personnes ont une sclérose en plaques en France

Age moyen d’apparition de la maladie : 32,4 ans

75% des patients sont des femmes

1ère cause de handicap chez l’adulte jeune, après les accidents de la route

La moitié des patients est contraint d’abandonner son activité professionnelle 10 ans après le diagnostic de la maladie

La fatigue est une plainte rapportée par les patients dans 50 à 90% des cas et 55% des patients la considèrent comme l’un des trois symptômes les plus sévères de leur maladie



© Handicap Infos - source : communiqué de presse

SÉLECTION D'ARTICLES
Haut de page

Se désabonner 

handi-hotel