COMMUNAUTÉ

DOSSIER PARKINSON | publié le, 29/11/07

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Prise en charge d'un patient atteint de la maladie de PARKINSON.

Prise en charge d´un patient atteint de la maladie de PARKINSON. Les bonnes pratiques ...

Les bonnes pratiques...



La maladie de parkinson fait partie des maladies neurodégénératives. Deux éléments permettent de la cerner :

L’examen clinique qui montre l’existence d’un syndrome parkinsonien, c’est à dire l’existence de troubles moteurs , tels que l’akinésie, l’hypertonie (ou raideur musculaire), et le tremblement de repos.
L’examen anatomique qui montre l’aspect particulier des neurones au niveau de certaines régions du cerveau. Malheureusement ces anomalies sont invisibles sur les examens d’imagerie qui existent actuellement : (IRM, Scanner).

La pose du diagnostic relève donc uniquement de l’examen clinique en écartant l’absence de toute autre maladie. Le médicament efficace sur les principaux symptômes de la maladie est la L DOPA. Il permet de lutter contre les manifestations de la maladie , mais n’a aucun effet sur la cause et son évolution Le traitement sera donc amené à être adapté au patient de manière individuelle selon l’évolution de sa maladie. Ce traitement nécessite une prise quotidienne à heure fixe ; si ceci n’est pas respecté de manière scrupuleuse, les signes parkinsoniens peuvent réapparaître.
Toutes ces contraintes nécessitent une pris en charge spécifique.

La journée d'un malade Parkinsonien à l'hôpital

LE RÉVEIL
Il correspond en général à la première prise de traitement. Il représente le premier échange avec le patient : la nuit qu’il vient de passer , la préparation de la journée, la programmation de RDV, ses besoins et ses désirs. Chaque journée est différente pour le malade.

LA TOILETTE
En fonction du souhait du patient et de son autonomie, la toilette a lieu plus ou moins tard dans la matinée ( besoin de sommeil , dyskinésies , phases on et off).Il peut s’agir d’une toilette au lit, au lavabo, d’une douche, d’un bain thérapeutique selon la méthode Snoezellen. Le principal est d’accompagner au mieux la personne dans les gestes qu’elle peut effectuer seule. Pour les hommes, l’usage d’un rasoir électrique est préférable au rasoir manuel ; lorsqu’il effectue seul cet acte, le risque de coupure est ainsi évité.

L’ HABILLAGE
Après information et échange avec la famille, on recommande d’apporter des vêtements amples, faciles à enfiler, de préférence en coton (pour éviter les sensations désagréables dûes à la sudation) , afin de faciliter l’habillage et le bien être du patient tout au long de la journée. Quant à la manière d’être chaussé, on privilégie les chaussures fermées, sans lacets (de type velcro), adaptées à la pointure du patient, pour éviter tout risque de chute au cours de la journée.

LE PETIT DÉJEUNER
L’installation est très importante, qu’elle se fasse au lit ou au fauteuil. La position assise (voire demi-assise) évite tout risque de fausse route, et favorise une meilleure déglutition, lors de l’alimentation. On a parfois recours à la mise en place de coussins , de fauteuil adapté (selon leur corpulence) , de tapis antidérapant pour optimiser l’installation et l’absorption des aliments de manière autonome. Ensuite, quand le premier repas de la journée est servi, certains patients ont besoin d’aide pour ôter l’opercule d’un yaourt, beurrer les tartines, boire dans un verre adapté (type canard) ; cette aide personnalisée est réévaluée chaque jour, en fonction des manifestations de la maladie et de son stade. S’il y a un trouble de la déglutition, on recourt à une alimentation mixée. On associe régulièrement des laxatifs pour éviter tout risque de constipation.

LES ACTIVITÉS QUOTIDIENNES
Selon chaque patient, la matinée est organisée en fonction des phases on-off et des activités planifiées. La kinésithérapie est programmée car elle permet de maintenir l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne voire de l’optimiser. Nous sommes amenés à travailler avec les kinésithérapeutes , présents lors des réunions de synthèse ( 1 fois par semaine), afin d’évaluer les progrès réalisés, avec les ergothérapeutes pour l’installation du patient grâce à du matériel de positionnement. Selon la douleur du patient, le médecin prescrit des antalgiques avant les mobilisations, au cours de la journée , au décours de soins plus spécifiques (pansements, sondage…). Concernant l’installation au cours de la journée, et pour éviter tout risque de chute, il est essentiel :

pour une installation au lit , s’assurer que les barrières soient relevées dès qu’il n’y plus la présence d’un soignant dans la chambre.
pour une installation au fauteuil, incliner le fauteuil, avec recours parfois d’une contention sur prescription médicale , réévaluable (tablette pour éviter la chute en avant, sangle pour éviter les glissements).
pour ces deux installations , s’assurer également que tous les éléments nécessaires au patient soient à proximité : sonnette, téléphone, télécommande TV, verre d’eau..

Il existe des activités adaptées à chaque patient : atelier mémoire, atelier manuel, animation (chi-kong). Les patients reçoivent des visites de leur famille respectives ou amis.

Lorsque la communication verbale devient difficile, nous utilisons un abécédaire : le patient montre du doigt les lettres qui construisent une phrase, et l’échange est ainsi facilité de manière non verbale.

LE DÉJEUNER ET LE DINER
Ils nécessitent , tout comme le petit déjeuner , une installation adapté au patient, en phase ON ou OFF. L’aide apportée en dépend. La surveillance alimentaire et le suivi des périodes ON – OFF font partie des transmissions ciblées , informatisées pour suivre l’évolution de la pathologie et adapter le traitement. Cela nécessite une implication multidisciplinaire (médecins, IDE, AS..) Pour pallier au risque de dénutrition et de déshydratation, le médecin peut prescrire des compléments alimentaires , sous forme de crèmes, de boissons enrichies , des suppléments diététiques ou des perfusions sous-cutanées.

LE COUCHER
L’équipe soignante travaille en binôme. Nous disposons de matériel ergonomique : lève-patient mobile ou sur rail ( toutes les chambres sont équipées)., verticalisateur, lorsque le patient ne peut nous aider à effectuer le transfert lit/fauteuil. Une fois le patient confortablement installé au lit, nous nous assurons que tout ce dont il a besoin soit proche de lui.

LA NUIT
La prise en charge globale diffère avant tout dans le soutien moral , car l’angoisse est majorée pendant la nuit , créant des troubles du sommeil. Les patients sont souvent demandeurs de présence , d’écoute et de paroles rassurantes pour apaiser. La prise en charge du traitement expose au risque de fausses routes. Le risque majeur reste, pour ceux qui se déplacent , la chute. Avec ou sans aide , les déplacements sont difficiles ( freezing …). Les troubles du comportement ( refus de soins , agressivité ) sont également accentués la nuit , requérant douceur et explications. Le binôme AS/IDE est nécessaire.

LA GESTION DU TRAITEMENT
La majorité des patients a besoin d’une aide à la prise du traitement et d’une surveillance quant à son absorption. Le patient connaît son traitement autant que sa maladie , ses effets secondaires et son évolution.Il réclame ses médicaments avant l’heure précise pour être certain qu’il recevra bien l’aide attendue , diminuant aisi l’angoisse face aux blocages et aux dyskinésies. Ceratins peuvent le gérer seuls. Nous préparons le pilulier pour 24 heures et le remettons au patient. Nous vérifions attentivement les 3 premiers jours , puis la patient opère de façon autonome , avec un contrôle discret de notre part.

Tout au long de la journée, selon le stade de la maladie, un traitement plus ou moins contraignant est dispensé. Le patient peut avoir entre 3 et 10 prises de médicaments par jour. Les horaires sont à respecter avec minutie , car de ce respect dépend la qualité de la journée du patient. Le patient parkinsonien a besoin d’écoute, de présence. Il est lucide sur sa pathologie et sur les régressions qu’elle génère. Lui seul peut nous renseigner sur son état au jour le jour : si son traitement lui convient , sur son état d’angoisse face aux crises , annonciatrices de blocages ou de dysknésies.

L’équipe s’adapte au patient et non l’inverse. En cela la prise en charge est parfois complexe. Le patient parkinsonien a besoin de repères, y compris au niveau de l’équipe qu’il connaît et qui le connaît. L’équipe est le témoin , au quotidien de l’évolution de la maladie. Cette connaissance facilite le suivi et l’évaluation de chaque patient de façon personnalisée.

Au quotidien, pour l'équipe soignante et chaque patient

Trois fois par jour , les transmissions permettent un suivi journalier de la maladie, y compris des risques liés à la pathologie et au traitement  :

surveillance du transit (laxatifs si besoin)
surveillance alimentaire (compléments si besoin)
surveillance urinaire (sondage si besoin)
surveillance artérielle ( les médicaments antiparkinsoniens peuvent entraîner une hypotension orthostatique)
surveillance des périodes ON/OFF

surveillance de la douleur ( EVA et EVS pour les patients cohérents communiquants , ECPA pour ceux dont les fonctions supérieures sont altérées ). L’ECPA peu utilisée , car dans la maladie de Parkinson , les fonctions cognitives sont souvent conservées.
surveillance comportementale (agressivité, passivité…).

Toutes ces données sont reportées dans le dossier informatisé du patient , en lien avec ses habitudes de vie, ses activités quotidiennes et ses capacités. N’oublions pas, en plus de l’équipe soignante, l’entourage du patient, partenaire incontournable dans l’information, le soutien moral et psychologique, les démarches administratives et la préparation à l’avenir (retour au domicile ou placement).



© Rédacteurs : V.Bourgain aide-soignant(e), G.Delaporte infirmier(ère), A.Euzen infirmier(ère), A.Félix aide-soignant(e), C.Lemardeley aide-soignant(e), N.Le Saoût ( ergothérapeute) , F.Monvoisin (aide-soignant(e) officière) , L.Simon aide-soignant(e), MC Van Eenoo aide-soignant(e) , G Van Lede aide-soignant(e)

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