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SOLIDARITÉ | article publié le, 13/04/16

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788 km en fauteuil roulant pour des malades de la Maladie de Charcot (SLA)

1 personne sur 40 000 peut être touchée par une maladie appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, une affection incurable qui dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade.

1 personne sur 40 000 peut être touchée par une maladie appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, une affection incurable qui dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade.



Un groupe de malades de la SLA (maladie de Charcot) se lance dans le défi fou de faire un relais en fauteuil roulant électrique en 13 étapes de la Savoie à Paris - du 30 mai au 11 juin 2016 - pour sensibiliser population et corps médical à cette maladie qui peut toucher chacun. Un crowdfunding est lancé dès aujourd’hui via KissKissBankBank sur le modèle de 10 euros par km.

1 personne sur 40 000 peut être touchée par une maladie appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, une affection incurable qui dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade. L’espérance de vie est de 2 à 5 ans ; plus le diagnostic est fait tôt, plus celle-ci est prolongée. Malheureusement, les symptômes (crampes nocturnes, fasciculations, raideurs musculaires) de la maladie restent mal connus du grand public et des médecins généralistes, même si la maladie a atteint de nombreuses personnalités, comme Stephen Hawking ou Franck Alamo et a été le moteur initial du Ice Bucket Challenge.

A partir de ce constat, un groupe de malades, de proches et d’handicapés solidaires a décidé de se regrouper sous une association, La longue route des malades de la SLA, et de se lancer le défi fou de joindre Bellentre (Savoie), un « réservoir » de malades où 1 personne sur 2 500 est atteinte, à Paris, le tout en fauteuil roulant.

De nombreux événements sont prévus autour du parcours, notamment l’utilisation pour certaines tranches du relais de parapentes biplaces pour handicapés, ou le raft, démonstrations claires que maladie et handicap n’empêchent en rien le dépassement de soi.

Gilles Houbart, malade et président de l’association, explique :
« Dans mon secteur, 9 médecins sur 10 ne penseraient pas à la SLA en présence des symptômes usuels (crampes et de fasciculations au repos). Mon nouveau médecin traitant a dû faire des recherches sur Internet sous mes yeux tout en s’excusant. Cette action va nous permettre de sensibiliser le grand public et les médecins généralistes à cette maladie ».

A l’arrivée de chaque étape (parcours complet ci-dessous), un moment de rencontre avec la population, les associations locales, les médecins et les journalistes est ainsi prévu pour donner des informations sur la SLA, le parcours de vie des malades et les symptômes à surveiller pour un diagnostic anticipé. Il permettra également de lever des fonds pour la recherche. L’aventure sera lancée le 30 mai et se finira le week-end du 11 juin à Paris par un grand rassemblement de malades devant l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière et le Ministère de la Santé afin de faire connaitre leurs revendications.

Pour mener à bien son action et commencer le travail de sensibilisation, l’association lance une campagne online sur KissKissBankBank et propose à toutes les volontés de les rejoindre dans ce défi et cette grande aventure. Tout bénéfice sera reversé à la recherche contre la maladie.

Parcours : 788 km en 13 étapes du 30 mai au 11 juin 2016

Lundi 30 Mai : Étape 01 > Bellentre à ND des Millières (73)
Mardi 31 Mai : Étape 02 > ND des Millières à Voiron (38) via Grenoble
Mercredi 01 Juin : Étape 03 > Voiron à Villefontaine (38)
Jeudi 02 Juin : Étape 04 > Villefontaine à Neuville sur Saône (69) via Hôpital Neurologique de Bron (69)
Vendredi 03 Juin : Étape 05 > Neuville-sur-Saône à Macon (71)
Samedi 04 Juin : Étape 06 > Macon à Chalons sur Saône (71)
Dimanche 05 Juin : Étape 07 > Chalons sur Saône à Arnay le Duc (21)
Lundi 06 Juin : Étape 08 > Arnay le Duc à Avallon (89)
Mardi 07 Juin : Étape 09 > Avallon à Auxerre (89)
Mercredi 08 Juin : Étape 10 > Auxerre à Sens (89)
Jeudi 09 Juin : Étape 11 > Sens à Bois le Roi (77)
Vendredi 10 Juin : Étape 12 > Bois le Roi à Paris (75)
Samedi 11 juin : Grand rassemblement à Paris !

Vidéo : la longue route des malades de la SLA



EN SAVOIR + :
www.longueroutesla.org




EN SAVOIR + :
www.kisskissbankbank.com




© Handicap Infos - source : communiqué de presse

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