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PATHOLOGIES | article publié le, 28/07/10 0 réaction 


Propositions pour le Plan national Maladies rares 2010 - 2014

 
 

On compte environ 7 000 maladies rares, toutes spcialits mdicales confondues.

On compte environ 7 000 maladies rares, toutes spcialits mdicales confondues.

Elles sont caractrises par une faible prvalence: moins d'un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d'entre elles. D'aprs les projections actuelles, 4 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui reprsente 2 2,5 millions de malades en France et 20 millions en Europe.

Un premier plan national maladies rares a t institu en 2004 pour une priode de 4 ans. Il tait inscrit dans la loi relative la politique de sant publique du 9 aot 2004. Son objectif majeur tait d'tablir l'quit en termes d'accs aux soins pour les malades atteints.

Il comportait 10 axes d'actions:


Des moyens importants ont t allous et son terme le Haut conseil de la sant publique a t charg de son valuation.

Dans le cadre de la mise en place du second plan national maladies rares (PNMR) pour la priode 2010-2014, le prsent document regroupe les propositions des groupes de travail, runissant prs de 180 personnes, et qui ont

travaill sur 7 thmatiques:

Soins et prise en charge,
recueil de donnes,
recherche,
mdicaments spcifiques,
prise en charge financire,
information et formation,
coopration europenne et internationale.

Il comportait 10 axes d'actions. Des moyens importants ont t allous et son terme le Haut conseil de la sant publique a t charg de son valuation.

EN SAVOIR +:

© Hanicap Infos - source : Ministre de la sant et des sports. Ministre de l'enseignement suprieur et de la recherche.


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