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INTERNET | article publié le, 17/10/12 0 réaction 


Maladies Rares Info Services vient d'ouvrir un forum

 
 

Un espace simple et modéré de partage d´informations et d´expériences, à destination des personnes atteintes d´une maladie rare et de leur entourage.

Un espace simple et modéré de partage d'informations et d'expériences, à destination des personnes atteintes d'une maladie rare et de leur entourage.

Ce Forum Maladies Rares est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir. Le Forum est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l'isolement, les remboursements, l'insertion scolaire ou professionnelle ?

Tout internaute inscrit peut demander la création d'un forum sur la maladie ou le thème souhaité(e). Les fonctionnalités permettent des échanges ouverts et de qualité grâce notamment à un strict respect de la réglementation. C'est également un lieu sécurisé et modéré par des professionnels de Maladies Rares Info Services, qui apportent leur expertise et leurs compétences sur le sujet.

Rappel sur Maladies Rares Info Services

Rappelons que Maladies Rares Info Services est un service expert spécialisé dans les maladies rares qui répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l'une des 7 000 maladies rares.

En effet, les patients ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Ils ont aussi besoin d'être orientés vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d'accompagnement social. Ils expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées, d'où le lancement de ce nouveau service, le forum Maladies Rares.

Pourquoi faire appel à Maladies Rares Info Services ?

Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares.

Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :

La compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
les services médicaux spécialisés;
la rencontre d’autres personnes concernées ;
la recherche;
la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté. Pour nous appeler, nous vous proposons deux solutions :

Le numéro Azur 0 810 63 19 20 : le coût est celui d'un appel non surtaxé depuis un poste fixe quand vous ne disposez pas d'un abonnement avec forfait.

Le numéro 01 56 53 81 36 : il offre l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et les forfaits illimités de téléphone fixe.

EN SAVOIR + :
Le Forum maladies rares


© Handicap Infos


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