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Vendredi 21 septembre 2018

 


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SOLIDARITÉ | article publié le, 14/11/17 0 réaction 


À l’assaut du Kilimandjaro pour vaincre la myopathie FSH

« La myopathie FSH est l’une des maladies rares les moins rares : elle concerne 8 000 personnes en France et 500 000 dans le monde »

« La myopathie FSH est l’une des maladies rares les moins rares : elle concerne 8 000 personnes en France et 500 000 dans le monde ».

Une soirée exceptionnelle se tiendra au casino le Lyon Vert, à Charbonnières les Bains, le 17 novembre, pour accueillir deux alpinistes lyonnais de retour d’une expédition au Kilimandjaro destinée à récolter des fonds pour la recherche contre la myopathie FSH.

« Dans les passages les plus difficiles, c’est à Pierre que je pensais. Il me donnait le courage d’avancer », raconte Franck Favre, l’un des deux alpinistes revenu de l’expédition caritative au Kilimandjaro. Pierre, c’est un ami de Franck, un ami qui ne peut plus franchir une marche. Il est atteint de la myopathie FSH (facio scapulo humérale). Comme Lucile, 23 ans. Comme Nathan, 15 ans. Comme quelque 8000 personnes en France touchées par cette myopathie, l’une des plus fréquentes et à ce jour incurable.

Alors Franck et Christophe, alpinistes amateurs de Lyon, se sont lancé l’incroyable défi de gravir des sommets pour récolter des dons pour la recherche contre la myopathie FSH : 1 euro de don pour 1 mètre gravi jusqu’au sommet du Kilimandjaro qui culmine à 5 891 m.

Pari réussi : ils ont atteint le sommet du Kilimandjaro le 3 novembre dernier. Une soirée exceptionnelle sera organisée vendredi 17 novembre au casino le Lyon Vert pour fêter leur retour. Au programme, outre le retour des alpinistes, héros de la soirée : une soirée dansante, des lots à gagner et des happenings avec des personnalités ponctueront la soirée... Tous les dons récoltés lors de l’expédition au Kilimandjaro et lors de cette soirée seront versés à l’association AMIS FSH, qui finance des recherches sur la myopathie FSH et qui est à l’origine de la seule consultation FSH au monde (au CHRU de Montpellier).

Franck et Christophe ne s’arrêteront pas là. Leur projet, Team#4DUX, consiste à escalader 4 sommets sur 4 continents pour aider la recherche sur la myopathie FSH. Pourquoi cette déclinaison de 4 ? Parce que la myopathie FSH provient d’un gène appelé DUX4 et situé sur le chromosome 4. Après le MontBlanc en juin dernier leur prochain défi est l’Aconcagua, en Amérique du sud, qui culmine à… 6 962 mètres !

La myopathie FSH :
« La myopathie FSH est l’une des maladies rares les moins rares : elle concerne 8 000 personnes en France et 500 000 dans le monde », explique Pierre Laurian, président d’AMIS FSH. Elle affecte initialement les muscles du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras (huméral) et s’attaque progressivement à tous les muscles, diminuant ainsi la force et l’autonomie. La myopathie FSH peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Les cas les plus sévères sont infantiles. Aucune thérapie n’existe à ce jour.

EN SAVOIR + :
Défi Team4DUX


© Handicap Infos - source : communiqué de presse


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