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PATHOLOGIE | article publié le, 17/05/08 0 réaction 


Les Associations de malades et les permanences téléphoniques d’information

 
 

Les Associations de malades et les permanences téléphoniques d’information

En France, il existe de nombreuses associations spécifiques d’une ou plusieurs maladies rares, dont beaucoup se sont regroupées.

Leur implication dans le soutien à la recherche est de plus en plus importante. Pour obtenir des informations sur les maladies rares, contacter une association, se rapprocher d’autres personnes atteintes d’une maladie, on peut se renseigner sur le site Orphanet, auprès de la Plateforme Maladies rares ou de la Maison des maladies orphelines.

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Alliance maladies rares

Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui plus de 124 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.

Missions :

Faire connaître et reconnaître auprès du public et des pouvoirs publics les maladies rares, leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent.

Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes en contribuant à un meilleur accès à l'information, au diagnostic, à la prise en charge, aux soins, aux droits et à l'insertion.

Promouvoir la recherche afin de donner l'espoir de guérison.

Aider les associations de malades (réunions régulières d'information, formations des responsables, forums thématiques…), être un lieu d'accueil et de ressources.

L'Alliance se veut le porte parole national capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares. L'Alliance bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies.



EN SAVOIR + :

Tél. : 01 56 53 53 40


102, rue Didot, 75014PARIS

www.alliance-maladies-rares.org



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Association française contre les myopathies (AFM)



L’Association Française contre les Myopathies a été créée en 1958 par des malades et des familles touchés par les maladies neuromusculaires ; elle est reconnue d’utilité publique. Ces maladies représentent plus de 200 entités génétiquement différentes. Le Conseil d’administration de l’AFM est composé de 15 membres tous concernés par la maladie.

Missions :

Promouvoir les recherches visant à améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires, la mise au point de traitements et la prévention du handicap.

Favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues.

Sensibiliser l'opinion, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international.

Apporter une aide matérielle, morale, technique aux malades.

Favoriser leur intégration sociale et défendre leurs intérêts.

Pour s’en donner les moyens, l’AFM a créé en 1987le Téléthon qui, chaque année, fait appel à la générosité publique durant le premier week-end de décembre. Grâce à la mobilisation de millions de donateurs, l’AFM est devenu un acteur majeur de la recherche en génétique. Elle a soutenu plus de 7500 programmes de recherche depuis 1988 et contribué à la découverte des gènes responsables de plus de 740 maladies. Par ailleurs, l'AFM a soutenu la création de diverses structures et participe à la définition de leur stratégie ; parmi les principales figurent le Généthon, l’European Neuromuscular Center, l’Institut de Myologie, le Génopole et la Plateforme des Maladies rares.



EN SAVOIR + :

Tél. : 01 69 47 28 28


1 rue de l'Internationale BP 59 91002 Evry Cedex

www.afm-france.org



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Fédération des Maladies Orphelines (FMO)

La Fédération des Maladies Orphelines regroupe un collectif de plus de soixante-dix associations de patients.

Missions : Sociale : accompagnement des patients et des familles par l’intermédiaire de la Maison des Maladies Orphelines, lieu de rencontres, d’échanges et d’information, téléphonie sociale.

Scientifique : information aux professionnels de santé et soutien à la recherche, par le financement de travaux en génétique médicale, clinique, thérapeutique et sciences sociales.

Politique : actions auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance de ces maladies, au niveau français et européen, à travers le groupe européen d’associations de malades créé en 1991, l’EAGS (European Alliance of patient and parent organisations for Genetic Services and inovation in medicine).

La Fédération des Maladies Orphelines organise chaque année une campagne de sensibilisation et de collecte de dons auprès du grand public : «Les Jours du Nez Rouge».

EN SAVOIR + :

Tél. : 01 43 25 98 00 / Fax : 01 43 54 32 56


5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris
Numéro indigo : Maison des maladies orphelines 0820 800 008 www.maladies-orphelines.fr



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Eurordis

Eurordis est une coordination d’associations de patients, au niveau européen. Elle regroupe plus de 200 associations membres, dont plusieurs Alliances Nationales Maladies Rares, issues de 14 pays européens.

Missions :

Promouvoir les maladies rares en favorisant le développement d’Alliances Nationales Maladies Rares dans chacun des états membres, en créant et animant un réseau européen entre les alliances et en représentant les associations membres dans les débats européens concernant les maladies rares.

Favoriser la recherche et l’information sur les maladies rares pour rendre l’information accessible aux patients et promouvoir les financements européens en matière de recherche et d’essais cliniques.

Assurer un accès rapide et équitable aux nouvelles thérapies et veiller à l’application du règlement européen sur les médicaments orphelins.

Eurordis a œuvré à l’adoption de ce règlement, en collaboration avec d’autres organisations de patients, de l’industrie pharmaceutique et des biotechnologies. Eurordis participe au Comité des Médicaments Orphelins, chargé d’examiner les demandes de désignation de médicaments en tant que médicaments orphelins et dans lequel les organisations de patients sont représentées.

EN SAVOIR + :

Tél. : 01 56 53 52 10

www.eurordis.org



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© Handicap Infos source : Direction générale de la santé


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