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SOLIDARITÉ | article publié le, 18/07/16 0 réaction 


Épilepsie : la rencontre de Kemil et ses amis avec les aventuriers de Koh Lanta

 
 

Parmi cette bande d´aventuriers au grand cœur, Amel est le porte-drapeau de cette équipe formée pour la Course des héros.

Parmi cette bande d'aventuriers au grand cœur, Amel est le porte-drapeau de cette équipe formée pour la Course des héros.

L'association Kemil et ses amis s'est engagée depuis la vente de sa BD "C'est pas du jeu !" dans le projet de soutenir la recherche sur l'épilepsie sévère, présente dans de nombreuses maladies rares. Cette année, les membres de l'association ont décidé de participer à la Course des Héros, l’un des plus grands évènements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de cette cause qui leur tient à coeur.

L'épilepsie, une maladie fréquente et multiforme

Environ 5 % de la population mondiale connaîtra une crise d'épilepsie au cours de sa vie. Selon l'association Epilepsie France, il y aurait 400 000 à 500 000 personnes épileptiques en France, et chaque année, 4 000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués épileptiques. Selon l'Inserm, "l’épilepsie n’est pas une maladie en tant que telle mais le symptôme de nombreuses pathologies du cerveau. Il existe des crises dites partielles et des crises généralisées".

NB : on parle de l’épilepsie pharmacodépendante (10 à 20 % des cas) quand l’arrêt du traitement entraîne des rechutes systématiques et d'épilepsie pharmaco-résistante (20 % des cas) quand elle résiste à tous les traitements médicamenteux.

La recherche travaille à la conception de nouvelles molécules plus efficaces ou présentant moins d’effets secondaires comme la fatigabilité, les tremblements, des troubles psychomoteurs ou la pharmaco-dépendance. Mais aujourd’hui, 30 à 40 % des patients ne répondent pas favorablement aux médicaments.

"Des aventuriers sensibilisés à nos côtés"

Les aventuriers Amel, Alban, Namadia, Kunlé, Cédric et Javier de l'émission Koh Lanta ont tenu à rencontrer les membres de l'association, et à courir aux couleurs de Kemil et ses amis le 19 juin lors de la Course des Héros.

"Nous les remercions vivement de leur présence pour soutenir et porter avec nous cette collecte de fonds en faveur de la recherche sur l'épilepsie sévère. Tous les fonds collectés seront reversés à l'Inserm et à la recherche sur l'épilepsie pharmaco-résistante." précise Sandra Bouira, Présidente de l'association.

Parmi cette bande d'aventuriers au grand cœur, Amel est le porte-drapeau de cette équipe formée pour la Course des héros. Par son énergie et la sensibilité dont elle fait preuve face à la cause défendue, elle est une ambassadrice d'exception pour notre association.

Vidéo : "Course des héros" - Action au profit de la recherche



A propos de l'association

Créée en 2009, l’association Kemil et ses amis regroupe des parents d’enfants en situation de handicap. L’activité principale de l’association est le soutien aux familles adhérentes par l’information et la mise en place de projets participatifs et de sensibilisation. L'association se positionne également sur une thématique peu abordée dans le monde associatif : l’accessibilité des infrastructures aux enfants.

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EN SAVOIR + :
www.kemiletsesamis.org


© Handicap Infos - source : communiqué de presse


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